SOPORTE NUTRICIONAL

• No olvidemos que la EH afecta tanto a funciones motoras como cognitivas -la salud mental es tan importante como la salud física- , por lo que debemos estar muy observadores respecto a comportamientos que sean preocupantes para buscar ayuda -no olvidemos cómo de interconectadas se encuentran todas las discapacidades-. Los síntomas de la enfermedad de Huntington tienen un efecto dominó que afecta todos los aspectos de la vida de una persona, incluida la nutrición.

• La depresión, apatía, ansiedad o frustración presentan un gran impacto en la vida diaria, en ocasiones superior a la sintomatología motora.

• Navegar por las complejidades de la enfermedad de Huntington, particularmente los aspectos emocionales y psicológicos, puede ser un desafío tanto para los pacientes como para sus seres queridos. Debemos fomentar la comunicación proactiva, la búsqueda de ayuda profesional y la participación en prácticas terapéuticas para la comprensión y fortalecer las relaciones en medio de las luchas de la EH.

• Cada persona con EH tiene su propia trayectoria. Los síntomas -anímicos, mentales y de movimiento- y su progresión pueden variar de una persona a otra.

• Es muy importante reforzar la autoestima -con la sensación de que no están solos-. Y el enfermo debe aceptar la enfermedad y desear hacerle frente. Tener en este punto una actitud estoica puede serle muy positivo.

• La revisión y regulación de los medicamentos es vital -debes controlar sus efectos secundarios y cómo les afecta la medicación en el apetito, estado anímico ... Por seguridad esconde los medicamentos. Las personas que usan antipsicóticos para los síntomas de la enfermedad de Huntington deben ser monitorizadas de cerca para detectar efectos secundarios.

• El Estado de confusión y alucinaciones se llama psicosis -ver consejos del psiquiatra-. Desafortunadamente, un individuo delirante a menudo dirige sus sospechas hacia un cónyuge u otro miembro de la familia. Por ejemplo, puede sospechar del cónyuge de la infidelidad o de un hijo o hija de fechorías financieras.

• Debemos cuidar la higiene mental -paciente y cuidador- y crear una rutina y entorno estructurado y predecible que reduzca la depresión, la ansiedad, angustia, el estrés y la soledad. Y es necesario aumentar las emociones positivas, las conexiones sociales, la concentración, la atención, la memoria o el pensamiento creativo - pintar, leer, bailar, ejercicio físico -un mínimo de 20-25 min. diarios-, escuchar música, ver cine etc... Debemos evitar la inactividad física y mental.

• Si eres cuidador, debes reconocer que algunas de las cosas que se hacen no son por malicia. Se deben a su condición. Utiliza declaraciones inclusivas al hablar (necesitamos lavarte las manos), así se da la sensación de ser menos autoritario.

• Reserva 5 minutos de tu día para dejar que la escritura fluya libremente. Llevar un diario nos facilita reflexionar sobre pensamientos, sentimientos y experiencias en un espacio seguro y libre de juicios -puedes centrarte en la gratitud o establecer propósitos-. De esta manera, se promueve la autoconciencia, la regulación emocional y una comprensión más profunda de uno mismo, aspectos esenciales para gestionar las complejidades de vivir con la enfermedad de Huntington.

• Si una alimentación sana y saludable es esencial para cualquier persona para su calidad de vida. En los enfermos de Huntington es imprescindible.

• ES MUY IMPORTANTE QUE LEAS ESTOS CONSEJOS PARA TRAGAR CORRECTAMENTE.

• Todos los cuidadores y familia deberían saber realizar la maniobra de Heimlich.

• Planificar semanalmente las comidas antes de hacer las compras, facilita una buena dieta.

• ¿Cuál es el peso deseable? (En EH debe ser ligeramente mayor). Es recomendable una vigilancia mensual del peso -si se pierde de un mes a otro un 2% debes buscar ayuda-. La investigación ha demostrado que las personas con la enfermedad de Huntington a menudo tienen un peso corporal más bajo que el promedio para la altura, y pueden tener necesidades de calorías más altas que el promedio. Se cree que la corea quema energía adicional, lo que requiere una mayor nutrición para mantener el peso.

• A medida que la enfermedad progresa y otras actividades se limitan, la comida y la alimentación adquirirán una importancia aún mayor. La introducción de utensilios especiales, platos y asientos modificados, ayudará a la persona con EH.

• Beber de 4-6 vasos/día de agua como mínimo, e ingerir otros tantos de otros líquidos como infusiones, frutas, batidos ...

  Intentar que sean alimentos de temporada y locales.

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